La fiaba di Igor e Lea racconta una rara malattia del fegato

Il riccio Igor e l’istrice Lea hanno
un nemico da sconfiggere: un terribile drago con artigli feroci
e la lingua di fuoco. I loro cari soffiano parole coraggiose per
aiutarli e i due protagonisti troveranno nel bosco un aiuto
prezioso e inaspettato. Questi i personaggi immaginati dalla
scrittrice Emanuela Nava e illustrati da Marco Brancato per
sensibilizzare a una rara patologia del fegato che colpisce i
più piccoli, creando problemi del sonno, la Colestasi
Intraepatica Familiare Progressiva (Pfic).
    Le Pfic sono un gruppo di malattie colestatiche rare che
insorgono più spesso durante l’infanzia alterando il normale
flusso della bile verso l’intestino, con sintomi invalidanti che
interferiscono con le attività quotidiane, peggiorando le
condizioni di vita dei piccoli pazienti. “Partecipare alla
nascita di questo albo illustrato ci è sembrata la via giusta
perché le parole coraggiose possano raggiungere tutte le nostre
famiglie”, commenta Francesca Lombardozzi, presidente
dell’associazione Pfic Italia Network.
    Il percorso editoriale è nato da gruppi di ascolto che hanno
coinvolto le famiglie con piccoli pazienti. “Le malattie rare –
spiega Patrizia Zerbi, direttrice editoriale di Carthusia
Edizioni – sono come mostri mitologici, se ne sente parlare al
pari di storie lontane e quando capitano catapultano in un mondo
che sembra fuori dalla realtà, diventando spaventose, quanto un
incombente drago sputafuoco. Per questo abbiamo pensato che per
affrontare un argomento così delicato servisse una fiaba”.
    “La natura complessa di questa malattia e la rarità dei casi
ostacolano la diagnosi, la ricerca di cure efficaci e l’accesso
a terapie adeguate. In questo scenario – commenta Giuseppe
Maggiore, medico di Epatologia e Clinica dei Trapianti, Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù di Roma -. Per questo la cooperazione
tra i medici, i pazienti, le associazioni di pazienti e la
società intera è fondamentale”. Fino a poco tempo fa l’unica
terapia efficace per il trattamento delle Pfic era il trapianto
di fegato, spiega Angelo Di Giorgio, medico dell’Unità di
Epatologia e Gastroenterologia pediatrica dell’Ospedale Papa
Giovanni XXIII di Bergamo, “ma da un anno abbiamo a disposizione
un’arma, che rende possibile trattare efficacemente i sintomi
invalidanti, come il prurito”.
    La fiaba, realizzata con il supporto incondizionato di
Ipsen Italia, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e
sviluppo di terapie innovative, è stata presentata in occasione
del congresso nazionale della Società Italiana di
Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (Sigenp)
che si è svolto in questi giorni a Palermo. “In Ipsen abbiamo
creduto fin da subito in questo progetto, perché rispecchia il
nostro approccio, che va oltre il farmaco e si fonda su tre
elementi: la testa, il cuore e le mani”, conclude Patrizia
Olivari, presidente e amministratore delegato di Ipsen Italia.
    Un’edizione speciale di 1.250 copie sarà distribuita
gratuitamente alle famiglie con Pfic e, da febbraio 2025, l’albo
illustrato sarà nelle librerie.
   

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