Esperti, cresce il bisogno di cure palliative per bimbi ma pochi posti

Cresce il bisogno di cure palliative per i bambini, anche per migliorare la qualità di vita in malattie invalidanti, ma è allarme per i ridotti posti letto negli hospice. L’allerta arriva dagli esperti del settore, associazioni ed enti, con l’invito a stanziare risorse mirate in tutte le regioni.
    “Nonostante negli ultimi anni siano cresciute le reti di Cure Palliative Pediatriche e con esse il numero degli hospice pediatrici italiani, rimane ancora molto da fare. I posti letto di Hospice pediatrico, per esempio, sono ancora troppo pochi – spiega Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche-Hospice Pediatrico di Padova – Oggi gli hospice attivi sono 6, a Genova, Torino, Milano, Napoli, Padova e uno in Basilicata. Poi ci sono 5 progetti in fase di attuazione, alcuni apriranno entro l’anno.
    Bisogna intervenire rapidamente e stanziare nuove risorse in tutte le Regioni, per incrementare le Reti di cure palliative pediatriche, per dare ad ogni bambino con una malattia grave /inguaribile ed alla sua famiglia, la possibilità di vivere una buona vita, in normalità e sicurezza a casa e nei luoghi dove lui desidera stare”. Bisogna passare, afferma l’esperta, “dalla cultura dell’attesa del fine vita a quella di una migliore qualità della vita stessa, ponendo le Cure palliative e gli hospice al centro del sistema sanitario”. Se, infatti, da un lato il progresso medico e tecnologico ha ridotto la mortalità neonatale e infantile, dall’altro è aumentata la sopravvivenza di piccoli portatori di malattia grave, inguaribile e potenzialmente letale. Patologie neurologiche, muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, metaboliche, cromosomiche, malformative, infettive: in Italia si stima che ci siano circa 30.000 bambini in condizione di fragilità che richiedono cure specifiche.
    “Negli ultimi anni si è assistito, in ambito pediatrico, a un lento ma continuo cambiamento dei bisogni assistenziali, sempre più complessi e rivolti alle cure palliative – spiega Stefano Bellon, segretario Onlus La Miglior Vita Possibile – Si è creata una nuova tipologia di pazienti, neonati, bambini, adolescenti, che devono convivere con patologie inguaribili e necessità assistenziali elevate, spesso multispecialistiche e interistituzionali. Pazienti con insufficienze d’organo congenite o acquisite, dipendenti da macchine salvavita o multipli presidi, che presentano spesso problemi neurologici o cognitivi, sottoposti a frequenti episodi di aggravamento e ospedalizzazione, con rischio importante di morte precoce”. In questi casi l’obiettivo di cura “non è più la guarigione ma il massimo di salute e di qualità di vita possibile per bambino e famiglia – prosegue Bellon – Questi bambini necessitano perciò di cure palliative pediatriche, che non sono solo le cure della terminalità ma che prevedono l’assistenza precoce e continuativa all’inguaribilità, nelle quali il domicilio rappresenta generalmente il luogo ideale di assistenza e cura. La gestione domiciliare è infatti un obiettivo assistenziale importante, è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona la qualità di vita, agevolando la presa in carico in rete con tutti i servizi”.
   

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